Les droits de chaque patient relatifs aux échantillons et données personnelles utilisés à des fins de recherche par le CNR des Aspergilloses Chroniques

Qu'est-ce qu'une donnée personnelle ?

Les données personnelles sont des informations vous concernant qu'il est possible de relier à votre identité directement (via votre nom ou adresse) ou indirectement (via un numéro ou un code qui remplace votre identité pour plus de confidentialité).

Pourquoi vos données personnelles sont-elles utilisées en recherche par le CNR ? Quelles sont ces données, qui les fournit et qui y a accès ?

Finalité : Certaines données personnelles sont recueillies et font l'objet d'un traitement (anonymisation notamment) car elles sont utiles en recherche pour accroître les connaissances en sciences médicales et biologiques. Cette finalité est reconnue d'intérêt public et est autorisée par la règlementation européenne.
- ce traitement est nécessaire à la réalisation d'activités scientifiques,
- vos droits sont protégés, notamment par l'utilisation d'un code pour remplacer vos données d'identité dans le cadre des recherches.
Vous ne serez jamais identifié ou identifiable dans les publications des résultats de la recherche.
Conformément à la législation et à son engagement (https://www.chu-bordeaux.fr/Patient-proches/Protection-des-donn%C3%A9es-personnelles/#secondaire), l'équipe du CHU de Bordeaux (CNR-AspC-Sud) est responsable du traitement de ces données pour cette finalité, que nos recherches soient menées in situ par le CNR-AspC-sud ou par des partenaires scientifiques en France ou à l'étranger. Ces destinataires utilisent des données ne contenant aucune donnée personnelle permettant de vous identifier directement (nom, prénom; ils ne disposent que d'informations associées à un code).
Catégories de données pouvant être nécessaires à cette recherche :
- Données démographique : âge et sexe

- Données de santé : informations relatives aux signes cliniques présents au moment de l'infection et leur historique, aux traitements prescrits au moment de la maladie, aux antécédents médicaux, à la date d'isolement de l'agent aspergillaire ou la date de prélèvement de l'échantillon biologique

- Données géographiques : ville de consultation, région ou pays en cas de séjour récent à l'étranger en lien avec l'aspergillose chronique

- Données concernant le mode de vie : habitat, milieu professionnel, activités de loisirs

- Code d'identification/anonymisation
Ces données sont issues de la base de données sécurisée du CNR-AspC; cette base de données étant implémentée par les cas déclarés et les expertises d'APC réalisées par les CNR-AspC. L'ensemble des données proviennent du dossier médical et sont fournies avec les échantillons biologiques soit par le médecin prescripteur des analyses au moment de la demande d'expertise.
Durée de conservation pour cette étude : Vos données personnelles seront conservées par le CNR et l'unité de recherche à laquelle il est rattaché pendant toute la durée du mandat du CNR car pour assurer la mission de surveillance des agents pathogènes dont il est en charge.
Etant donnée l'importance d'une surveillance sanitaire des maladies transmissibles sur plusieurs années et décennies, vos données personnelles seront conservées pour archivage dans les systèmes d'information pendant la durée conforme à la réglementation en vigueur pour pouvoir apporter la preuve de la bonne conduite des activités de recherche menées par le CNR-AspC.